El Centro de Investigación y Rehabilitación de las Ataxias Hereditarias (Cirah), ubicado en la provincia de Holguín y único de su tipo en Cuba, fomenta la esperanza y calidad de vida de pacientes con esta enfermedad desde un enfoque multidisciplinario.
Esta institución prioriza el bienestar de individuos y familias portadores del gen o que han desarrollado Ataxia Espinocerebelosa tipo II (SCA2) en Holguín, cuya tasa de prevalencia ubica a esta provincia en 47.86 afectados por cada 100 mil habitantes, una de las más altas a nivel mundial.
Yackeline Medrano Montero, jefa de este centro, precisó que en los últimos tiempos ha ocurrido un incremento de casos, incluso en provincias vecinas como Las Tunas, Granma y Camagüey, lo cual conlleva al fortalecimiento de las políticas y acciones encaminadas a mejorar los protocolos de diagnóstico y tratamiento, ya que hasta el momento no existe una cura.
Refirió que este propósito se dificulta por las limitaciones para acceder a los reactivos empleados en los test de diagnóstico predictivo, ocasionadas por la obsolescencia tecnológica, los cuales permiten orientar a núcleos familiares y parejas enfermas o portadoras del gen.
Señaló que la SCA2 es la más grave entre las 50 formas moleculares existentes, afecta a más del 87 por ciento de los diagnosticados y tiene entre sus manifestaciones clínicas trastornos del habla, la marcha y el equilibrio, además de un componente psicosocial por la imposibilidad de sostenerse económicamente.
La experta reseñó que en la institución se atienden pacientes de toda Cuba y que, a través de investigaciones y ensayos clínicos, se han validado tratamientos con vitaminas y sulfato de zinc, donde se incluye la rehabilitación multisistémica, cognitiva y logopédica.
Sobre esto, Julio César Rodríguez, especialista del Cirah y con más de 20 años de experiencia en la rehabilitación de los pacientes, indicó que estos métodos mejoran hasta en un 70 por ciento las condiciones de los casos, y depende de la integración de médicos, psicólogos, rehabilitadores, trabajadores sociales, entre otros.
Aquellas personas portadoras del gen, también se benefician con este programa orientado a prolongar en el tiempo la aparición de la sintomatología y proporcionar una mejor calidad de vida, sobre la base del apoyo familiar.
En Cuba hay más de mil pacientes diagnosticados con algún tipo de ataxia hereditaria, agrupados en más de 200 hogares, y existen alrededor de 10 mil descendientes en riesgo de desarrollar la enfermedad, lo cual ubica la prevalencia nacional de 30 casos por cada 100 mil habitantes, cifra superior al estimado mundial.
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